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NGチューブ

体重が減ってしまった事、あまり順調に成長していないこと(体重と頭周り)、ボトルを拒否し始めたことから、入院中に泣く泣くすることになった鼻チューブはNGチューブ(nasogastric tube)といい、日本語では「経鼻胃管」とか、「鼻腔栄養チューブ」とかいうらしいです。
細いチューブが鼻から喉をわたって胃に入っていて、時間をかけてミルクや栄養を胃に入れていきます。
次男の場合は夜、8時間、1時間に45mlのスピードでミルクを入れます。

NGチューブのいいところ。
•マズい薬(今は2種類)を口で味わわずにとれる。
(本人は薬が入ったのを感じたり味がしたりするようで口を動かしますが/笑)
•食べさせなければいけない、食べなければいけない、というストレスフリー。
•寝ている間に栄養がとれる!!

NGチューブのやっかいなところ。
•見た目。鼻からチューブは出てるしテープでほっぺに固定されてるし。。素敵なテープはないものかねぇ。。。それでもハンサムだけどね♪
•ちゃんとテープをしていないと本人は引っ張って抜いてしまう。抜かれればまた入れなおし。。。
•1ヶ月弱で交換しないといけない。交換は病院に行くわけではなく私たちでやらないといけない(汗)
•旅行に行くとなったら(しばらくは行かないと思うけど)大荷物!!!

日中は3時間おきにミルクとベビーフードをあわせて120ml以上与えるのが目標で、120mlに届かなかったら足りない分をNGチューブで与えます。でもどうにか今のところは120mlくらいは口にしてるかな。次男くん、頑張っています。偉いぞ、偉いぞ~。小児科の先生も私たちも、なるべく早くチューブは卒業したいと思っているのです。だからチューブに頼らずに口からご飯を食べる事は、今の私たちにとって、とっても重要なことです。

入院中に、栄養士の先生が(ありがたいことに日本人♪)何度も訪ねて下さって励ましてくれました。
で、焦っていた私を見て、彼女がくださったアドバイスは、

「食事の時間が憂鬱な時間にならないようにしてあげてね。食事の時間は『家族みんなで楽しい時間』にしましょう。食べなければ無理して与えなくてもいいから。きっと食欲がわいてお腹がすいたら食べたくなるから、焦らずゆっくりね。」

そう言われてみて気がついたのですが、入院中から「ご飯食べさせなくちゃ。食べてもらわなくっちゃ。」って、すごく焦っている自分がいて(汗) ママにも「病気なんだから食欲があるわけないでしょ~」って言われました。わかってはいるのですが、いざ食事の時間になると意気込んじゃうんだよね。。。本人に伝わっちゃってるんだよね、きっと。ダメダメですな。


長男は粉ミルクではなく完全母乳。ボトルが大嫌いでした。飲んでいる時にはすぐ寝ちゃうし。おまけにベビーフードも嫌いで食べなかった。口にしたのは少々の野菜系ベビーフードとポイ(ハワイアンフードでタロイモの発酵ペースト)。チュリオ(輪っか状のシリアル)とベビー用のフィンガースナックくらいでした。少し大きくなってもリンゴとレーズンばっかり。どこから栄養をとってるんだ??どうやって大きくなってるんだ?って疑問だらけなくらい食べなかったんです。
でも次男は授乳中も寝なかったしボトルも大丈夫だったしベビーフードも与えた物はちゃんと拒まず食べていたんです。なのでしっかり食べていると思っていました。でも栄養士の先生から聞いた、「この年齢で必要なカロリー」は彼が接種していたと思われるカロリーの倍以上!!!これにはビックリ!!!全然足りてないじゃん!!的な。。。。
これを聞いたらあらためてNGチューブからエクストラで栄養を取らせる事が必要だと実感しました。。。
っていうか長男はどうやって成長したの!?すごい元気に成長してますけど!?奇跡?それともリンゴとレーズンってすごいのかな?(笑)


焦らず、でも頑張ってなるべく早くチューブを卒業して、次男が口からご飯をいっぱい食べられる様になる日が来る様に、「家族で楽しいご飯の時間」を作っていきたいと思います♪

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kaleookekai

Author:kaleookekai
突然他界したパパの夢を叶える為にHawaiiに留学。
優しいロコジャパニーズと結婚し、二人の男の子、プリンス(長男)とエンジェル(次男)に恵まれました。
次男は生まれつき耳が聞こえずその他にも体にいろいろ障害を抱えています。それでもなんとか前向きにHawaiiでのんびり子育て中!
家族が毎日元気に笑顔でいられますように♪
そして、世界が平和でありますように。

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